Европейский день муковисцидоза
21 ноября отмечался Европейский день муковисцидоза. Его цель - привлечь общественное внимание к проблемам больных людей.
Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, что влечет за собой тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Слово "муковисцидоз" происходит от латинских слов mucus — "слизь" и viscidus — "вязкий". Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. Существует несколько форм муковисцидоза — легочная форма, кишечная форма, но чаще всего наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.
Муковисцидоз относится к орфанным, или редким наследственным заболеваниям. Он наносит системный удар по организму. Все секреты (слизь), выделяемые различными органами, становятся слишком вязкими и густыми.
Причина развития болезни кроется в дефекте гена, который отвечает за транспорт ионов натрия и хлора через мембрану клеток. Заболевание проявляется в первые годы жизни, и до появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до восьми-девяти лет. Сегодняшний уровень развития медицины позволяет таким пациентам достигать зрелого возраста, и при этом вести обычный образ жизни, ничем не отличаясь от своих сверстников.
С 2007 года во всех субъектах РФ в рамках Национальной программы "Здоровье" внедрен массовый скрининг новорожденных на муковисцидоз.
В 2008 году стартовала программа "Семь нозологий", предполагающая отдельное финансирование из федерального бюджета централизованной закупки дорогостоящих препаратов для лечения больных муковисцидозом, гемофилией, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и др.
В 2012 году в России в НИИ скорой помощи имени Склифосовского в Москве больной муковисцидозом впервые была сделана операция по трансплантации легких.
В нашей губернии с 1995 года успешно работает Самарский центр по лечению муковисцидоза на базе ДГКБ№1 им.Н.Н.Ивановой.
Пресс-служба министерства здравоохранения
